Lo Scafandro e la Farfalla

Con il suo occhio Bauby scrive questo libro: per settimane intere, ogni mattina prima dell’alba, pensa e memorizza un capitolo che più tardi detta a una redattrice del suo editore. Così, da dietro l’oblò del suo scafandro, ci invia le cartoline di un mondo che possiamo solo immaginare, dove vola leggera la farfalla del suo spirito. Uno spirito di volta in volta sarcastico e malinconico, disincantato e poetico, di un’intensità che fa stringere il cuore. Quando rimangono solo le parole, nessuna parola è di troppo.

L’8 dicembre 1995 un ictus getta Jean-Dominique Bauby in coma profondo. Quando ne esce, tutte le sue funzioni motorie sono deteriorate. Colpito da quella che la medicina chiama locked-in syndrome, e che lascia perfettamente lucidi ma prigionieri del proprio corpo inerte,

Bauby non può più muoversi, mangiare, parlare o anche semplicemente respirare senza aiuto. In quel corpo rigido e incontrollabile come lo scafandro di un palombaro, solo un occhio si muove. Quell’occhio, il sinistro, è il suo legame con il mondo, con gli altri, con la vita. Sbattendo una volta le palpebre del suo occhio Bauby dice di sì, due volte significano un no. Sempre con un battito di ciglia, ferma l’interlocutore su una lettera dell’alfabeto che gli viene recitato secondo l’ordine di frequenza della lingua francese: «E, S, A, R, I, N, T…» E, lettera dopo lettera, Bauby detta parole, frasi, pagine intere…

«C’è tanto da fare. Si può volare nello spazio e nel tempo, partire per la Terra del Fuoco o per la corte di re Mida. Si può fare visita alla donna amata, scivolarle vicino e accarezzarle il viso ancora addormentato.

Si possono costruire castelli in Spagna, conquistare il Vello d’oro, scoprire Atlantide, realizzare i sogni di bambino e le speranze di adulto.

Fine delle divagazioni. Bisogna che inizi a comporre i diari di questo viaggio immobile, per essere pronto quando l’inviato del mio editore verrà a raccogliere il mio dettato, lettera per lettera. Nella mente mescolo dieci volte ogni frase, tolgo una parola, aggiungo un aggettivo e imparo il testo a memoria, paragrafo dopo paragrafo».

Jean-Dominique Bauby nasce nel 1952. Giornalista e redattore capo di Elle, è padre di due bambini. Dall’8 dicembre 1995 conduce un’esistenza di grande disabile. Di vegetale, come tagliano corto alcuni, o di mutante, come a lui piace definire se stesso. Muore in seguito a un arresto cardiaco il 9 marzo 1997, all’età di 45 anni, pochi giorni dopo aver visto pubblicato il suo libro, da cui il regista Julian Schnabel ha tratto l’omonimo film premio per la miglior regia al festival di Cannes 2007. Prima di morire, Bauby fonda ALIS, l’Association du Locked-In Syndrome.