Viva la Vita così com’è

«Donna, mamma, moglie, figlia e amica, sono affetta da una malattia neurodegenerativa rara e senza cura, che ad oggi mi ha costretta in sedia a rotelle ma un domani molto probabilmente mi impedirà addirittura di muovermi, parlare e di ballare.

“Se non ballo sballo” è il mio motto: unisce la mia passione per il ballo e la mia ricerca costante di equilibrio, minato dalla malattia.

Sono ambasciatrice di Fondazione Acaref, e mi batto quotidianamente per la ricerca scientifica, affinché si possa trovare presto una cura, unica via di fuga da un destino per molti atassici ancora ineluttabile.»

«Mi ha fatto da specchio Rossella. Mi ha mostrato la cruda verità di un destino che la vita aveva scelto anche per me. Ma facendomi vedere, lei mi ha dato la forza di urlare al mondo quanto schifo fa questa malattia che nessuno di noi sceglie di avere, e quanto poco fanno le istituzioni che ci ignorano, non investendo per cercare cure. Investono nelle armi, sovvenzionano guerre, mentre noi che combattiamo battaglie quotidiane siamo lasciati soli.»

«Sabri tu non sei un peso, non lo sei né per me né per i ragazzi. Tu sei mamma, sei moglie, sei tutto quello che ci mancherebbe se non ti avessimo. Tu ci dai la forza al mattino di alzarci proprio grazie alla tua malattia, e non a causa di essa. Sei la nostra vita, rinunciare alla tua presenza significherebbe rinunciare a vivere.»

Sabrina Boscaro è un’attivista ed ex assessora del comune di Vigonza (Padova), nota pubblicamente per il suo forte impegno sociale, per le battaglie a favore dell’abbattimento delle barriere architettoniche e per essere un’ambasciatrice volontaria della Fondazione ACAREF, che sostiene la ricerca sulle malattie genetiche rare.